SN 10.28D -7
10 28D Govert Snoek -pagina 7
Stamceldonor
Blog Ria.
Mijn zus, vijf jaar jonger dan ik, kreeg eind augustus 2022 de diagnose MDS (Myelodysplastisch syndroom), een bloedziekte met vele vormen, van nauwelijks lastig tot levensbedreigend. Na vele onderzoeken bleek dat zij de ernstigste vorm had.
Ik bood aan stamceldonor te worden, mocht dat nodig zijn, en als ons bloed zou matchen. Vervolgens las ik dat je boven de 50 geen donor mag zijn. Dus verdiepte ik me er verder niet in. (Over stamceldonatie)
Begin september belde mijn zus me vanuit het ziekenhuis op. Ze had de eerste flinke chemokuur achter de rug, nadat in augustus acute leukemie was vast gesteld. “Je mag tegenwoordig tot 70 jaar stamceldonor zijn. Je komt er nu dus wel voor in aanmerking. Wil je nog steeds donor zijn?“
“Ja hoor, natuurlijk!”, was mijn antwoord.
Haar contactpersoon wist niet zeker of mensen met Parkinson donor mogen zijn, maar we vulden het formulier alvast in.
De volgende dag hoorde ik van haar, dat dat niet mocht. De injecties die je krijgt om extra stamcellen aan te maken, kunnen de Parkinsonklachten verergeren. Ik baalde behoorlijk, want wat zou het fijn zijn als ik mijn eigen zus zou kunnen helpen!
Op de site wordt Parkinson niet als contra-indicatie genoemd. Het zal wel onder ‘andere chronische ziekten’ vallen…
Nu maar hopen dat mijn jongere zus of broer kunnen doneren!
*****
En dat kon. Mijn broer had een match. In november 2023 vond de transplantatie plaats. Half december mocht mijn zus naar huis. We hopen dat haar imuunsysteem snel herstelt. Want nu kan elke bacterie of virus haar het leven kosten.
28 November 2023, Goof doneert stamcelllen
Wat zag hij er toen nog gezond uit!
Hilde vertelt: 28/11 bezocht hij me nog in het VUMC nadat ik 's ochtends bij hem was geweest met de tweeling. Zij gaven hem toen een mok kado met foto er op van tweeling met de tweeling
De volgende dag 29/11 kreeg ik de stamcellen, de verpleegkundige die de dubbel check deed had even een error, omdat er 2 x dezelfde geboortedatum op stond. Ha ha.
2024
juni 2024
Foto rechts juli 2024
Toen Goof het slechte nieuws te horen kreeg van zijn arts zei hij tegen Hilde:
"Jij gaat het redden. Ik niet".
Hilde leeft en kan leuke dingen doen. Dankzij de stamcellen van Goof.
Blog Ria:
VAN 5 NAAR 4
Half mei kregen we te horen dat hij ernstig ziek was. Maar er was een behandelplan. Dus was er ook hoop.
Na bestralingen en chemo volgde een controle scan.
En het doodvonnis: de tumor was gegroeid!
“U heeft nog vier maanden te leven” schatte de arts.
“Ik hoop op een hartstilstand” zei mijn jongste broer.
Zijn wens ging in vervulling.
Vol verdriet namen we begin oktober afscheid. Maar we waren ook dankbaar dat hem een langer lijden bespaard bleef.
Hij was de eerste uit ons gezin van vijf die uit dit leven vertrok en voor altijd op reis ging.
Op de laatste kaart aan hem schreef ik
Denk veel aan je! Weet je nog, dat je gips moest drogen? We sliepen op het balkon. En jij vroeg om een waterpistooltje voor het geval je me niet wakker kreeg, als je hulp nodig had. Lachen!
Hoe oud was je toen? 7?
Dat weet ik niet meer, maar de herinnering aan de gebeurtenis doet me nog altijd grinniken!
Als een schip verdwijnt achter de horizon
Is hij niet weg
We zien hem alleen niet meer
(dit blog staat ook op 2024-10-2)
Aanvulling blog sept 2023
2024
In 2024 werd mijn broer die stamcellen genoneed heeft zelf ziek. Chemo's en bestralingen hielpen niet.
Eind september overleed hij.
De ontvangster van zijn stamcellen leeft nog wel, ze is zelfs 'schoon' verklaard. Maar zij blijft uiteraard wel onder controle.