26-09-3 Beroerd fietsen

In augustus was ik blij dat ik minder last had van overbeweeglijkheid (blog 26-08-5) na het minderen één keer per dag met een KWART levodopa tablet…

Maar toen kreeg van de ene op de andere dag veel moeite met het fietsen op de vele scheve wegen en (fiets)paden. 

Ik stootte zelfs een keer flink mijn knie tegen de grond, toen mijn linkervoet van de trapper gleed. Aangezien ik altijd roep dat je met de 4wielfiets niet kunt vallen, wilde ik het geen vallen noemen. Maar dat was het wel ☹. Omstanders hielpen me weer op het zadel.

Na deze vervelende ervaring zat ik met meer stress op de fiets en probeerde de wegen die heel scheef waren te vermijden.

De Parkinson verpleegkundige had me inmiddels ingepland voor een consult. 

De fietsleverancier had de fiets ook gecontroleerd. “Het ligt niet aan de fiets”, bevestigde hij wat ik al vreesde. “Langzamer fietsen kan helpen”.  

Consult Parkinson verpleegkundige

Tijdens het consult leerde ik meer over off (te lage bloedspiegel van het medicijn levodopa) 

Een off-periode is een moment waarop je tabletten met levodopa tijdelijk niet goed werken. Een OFF-periode kan motorische en niet-motorische klachten geven.

• Bij een motorische OFF-periode gaat bewegen tijdelijk minder goed
• Bij een niet-motorische OFF-periode voel je je tijdelijk minder goed

Motorische symptomen van OFF-periodes:

• Moeite met lopen of bewegen
• Plotseling stijve spieren
• Trillen (tremor)

Niet-motorische OFF-periodes

• Denkblokkade
• Moeite met plannen
• Emotie

De Off-periode kan voorspelbaar of onvoorspelbaar zijn.

• Voorspelbare Off-periode: als deze op vaste momenten van de dag gebeuren.
• Dit kan ook ’s nachts of ’s ochtends vroeg gebeuren
• Een onvoorspelbare OFF-periode gebeurt zonder dat je deze verwacht.

De OFF kan bijvoorbeeld voorkomen in de periode voordat je de nieuwe dosis medicatie in moet nemen. Maar ook als je de dag ervoor of de dag zelf te veel gedaan hebt...

Oplossing:

• Een halve of hele kortwerkende levodopa innemen (Oplossen in een fles of glas water; event een heel tablet oplossen en er bv een of twee slokken van nemen). Je mag max 24 uur met zo'n opgelost tablet doen.
• Agenda in de gaten houden. Niet teveel doen!
• Obstipatie (verstopping, te harde ontlasting) kan de werking van levodopa verminderen, dus dat moet je ook vermijden. 

Inzicht

Met deze kennis kon ik het beroerde fietsen verklaren:

De eerste keer dat het mis ging had ik 's ochtends nog 6 km gelopen. Vriendin haalde me tot dan altijd op om te gaan duofietsen. Nu zou ik naar haar toe gaan met de bus. Maar in plaats van met de bus ging ik fietsen...
De tweede keer zouden we niet fietsen en vertrok ik veel later, om wel mee te kunnen eten.
16 uur medicatie - 16h10 vertrek. Het ging minder beroerd dan de vorige keer, maar het was niet geweldig. Waarschijnlijk was ik te vroeg na de medicatie van 16 uur vertrokken.  En was de bloedspiegel 'dope' nog niet hoog genoeg.

Dankbaar

Wat heerlijk, de gespecialiseerde hulpverleners, die meedenken en helpen bijsturen!