2024-06 Doseren

Dagboek van Parki

Doseren kun je leren!

Vanaf eind april – begin mei merkte ik dat ik sneller moe was, wandelingen die in januari nog goed gingen, kostten me vanaf begin april veel meer moeite. Als ik twee actieve dagen achter elkaar had, ging het de tweede dag erg moeizaam.

Ik ging dus (eindelijk) proberen om het advies van de fysio van twee jaar geleden op te volgen: meer rustdagen inplannen. (Hij herhaalde dat advies elke keer als ik hem zag… hij coacht me alleen, want hij vind dat ik genoeg / teveel doe).

Met wandelingen begeleiden voor Nivon ga ik in augustus stoppen. Want nu geeft het me stress: “red ik het met die wandeling, of red ik het niet…”. Als deelnemer kan ik afhaken wanneer ik wil, en met bus of trein terug gaan. Want ik wil  natuurlijk wel blijven lopen! Aangezien ik niet graag afzeg wat ik beloofd heb, probeer ik de afgesproken wandelingen nog wél te ‘doen’.

Voor een andere club begeleid ik heel af en toe een wandeling, op 23 mei ook. Ik had het lang geleden beloofd, en nu was het dan zover. Toen ik ‘ja’ zei tegen deze datum, had ik er ook alle vertrouwen in dat ik het kon.

De collega begeleider moest echter twee weken rust houden na een kleine chirurgische ingreep, iemand anders in de groep als tweede begeleider werd op zo’n korte termijn niet gevonden. Ik zou het dus alleen doen. Het zal ook voor deze club de laatste keer zijn dat ik iets begeleid. En ze krijgen een extra pauze

onderweg, wat bij hen niet gebruikelijk is, maar omdat IK die nodig heb (die extra pauze werd ook vooraf aangekondigd).

Ik ga nu proberen (proefondervindelijk) uit te vogelen wat op een rustdag wel kan, en wanneer ik het geen rustdag meer mag noemen. Marchanderen?

Bijvoorbeeld als ik op een rustdag 20 km fiets, gaat het goed, bij 30 km fietsen mag ik het geen rustdag noemen. Dat merk ik dan de volgende dag, aan het wel of niet goed kunnen lopen/ fietsen; of omdat ik de volgende dag moe ben. Ik lijk verdorie wel bejaard…

Voor de zekerheid heb ik bloedonderzoek aangevraagd, je weet maar nooit. Maar alle waardes waren goed.

Van de neurologie verpleegkundige kreeg ik een verwijzing voor een diëtiste. Zij kan me helpen op gewicht te blijven, want van gewichtsverlies kun je ook moe worden… (Parkinson kan een ‘vol' gevoel geven, waardoor je minder gaat eten)

De open ruimtes in mijn agenda (niet lopen of fietsen) vulde ik op met computerklusjes, voor mijn eigen site: het lukte me zomaar om de publikaties van mijn vader op de site te zetten! Vorig jaar kon ik proberen wat ik wilde, maar het lukte niet. Was de site verbeterd? Of ben ik slimmer geworden? Ook deed ik meer voor  Scouters (vrijwilligerswerk, erg leuk om te doen, www.scouters.nl, maar ook verslavend…). Zou ik misschien wat te veel bij de PC gezeten hebben?

Voor het computerwerk gebruik ik mijn handen, die het door Parki momenteel ook wat af laten weten. Ik ben rechts, maar Parki zit bij mij ook rechts…. Zucht.

Het Reiki-hulp team

Het bovenstaande verhaal komt voor 80% uit een mail aan mijn reiki maatjes. Als er weinig aanvragen voor hulp-op-afstand zijn, sturen we met zijn allen vijf dagen reiki naar één van onze teamgenoten, van maandag tot en met vrijdag. (lees meer in mijn blog over Reiki en het hulpteam)

 

 

Het is prettig als je dan vooraf mailt hoe het met je gaat,  en na afloop of je er wat van gemerkt hebt. Heb je niets bijzonders, dan wordt het gewoon een “reiki douche”, een “verwen  weekje”.

Op 20 mei was ik aan de beurt. Ze waren zo geschrokken van mijn verhaal, dat  sommigen meteen begonnen te sturen!

Bedank mail aan het reiki-hulpteam

Lieve mensen, hartelijk dank voor de Reiki!

 Sommigen van jullie begonnen denk ik meteen met sturen. Ik voelde me zondag al rustiger worden!

De wandeling donderdag is goed gegaan, ondanks een zere knie waar ik ineens last van had. Ik liep makkelijker dan de vorige keer in april, toen ik deze wandeling voor de Nivon begeleidde.. Waarschijnlijk door de rustdagen die ik de dinsdag en woensdag ervoor inplande.

De diëtiste gaf woensdag een paar slimme tips. De uitslag van het bloedonderzoek kwam donderdag binnen. Alles was binnen de grenzen van ‘normaal’.

 

 

Verder heb ik een heel fijn gesprek gehad met mijn nichtje. Zij had vorig jaar een burn-out na een trauma en ik was me gaan afvragen of een burn-out bij mij mee kon spelen. Maar ik slaap goed (voor Parkinson- begrippen) . En ze zei op een gegeven moment: “Ria, doseren kun je leren”.  Wat een goede opmerking van haar!

 Dus moet ik stoppen met doordenderen en meer rust inplannen. Het voelt voor mij erg bejaard, en het past niet bij mij, maar als het effect is dat ik dan wel leuke wandelingen en fietstochten kan maken... is het dat wel waard!

 Een stukje inzicht en acceptatie bij mij dus. Waarschijnlijk  mede dankzij de reiki!

Liefs en enorm veel dank!

 

Ook de shiatsu – therapeut zei later, dat hij me heus wel gewaarschuwd zou hebben, als hij burn-out verschijnselen bij mij had waargenomen.

Activiteitenweger - Balanceren

Op het forum van de Parkinson vereniging las ik iets over een app die je kan helpen met het zoeken van een balans in je activiteiten.

Dat is iets voor mij! Je hebt er wel een ergotherapeut voor nodig, die helpt om je activiteiten te wegen, een cijfer te geven…

 

Dus mailde ik de ergotherapeut van Parkinsonnet, die ooit bij mij een screening deed. Helaas werkt ze nu vooral intramuraal.   Ik kwam (na overleg) op de wachtlijst, bij haar collega.

Wordt vervolgd dus!

Straks staan de rustdagen vol met afspraken met mijn hulpverleners. Het begint al een aardig groepje te worden…