26-09-4

Langwerkende Levodopa

Tijdens het consult van 10 sept met de Parkinson verpleegkundige (blog 26-09-3), kwam ook mijn slechte slapen aan bod. Ik had al een keer langwerkende levodopa geprobeerd, 2,5 jaar geleden, toen zonder enige uitleg vooraf. Ik had geen idee hoelang van tevoren ik die medicijnen in moest nemen en hoelang het zou moeten werken Dit keer kreeg ik wel uitleg. De verpleegkundige vertelde dat de medicijnen ongeveer zes uur werken. En let op: het zijn geen slaaptabletten! Het is echt bedoeld om de nachtelijke stijfheid ('nachtelijk off') tegen te gaan, daardoor slaap je beter (of minder slecht 😊).
Ik besloot het weer te proberen. Om ongeveer twaalf uur 's nachts innemen in plaats van de ‘gewone’ Levodopa die ik nu om 2:00 uur inneem. Dat was ook tegen de nachtelijke stijfheid, maar die levodopa werkt korter en sneller, je hebt eerder veel dopamine in je bloed. De Levodopa Retard zou, als ik het om ongeveer twaalf uur inneem, tot zes uur ‘s ochtends moeten werken. Dat leek de verpleegkundige wel een goed plan.

De apotheekmedewerker gaf dit keer ook uitleg: de eerste drie dagen moet ik heel voorzichtig zijn in het verkeer omdat je overdag plotseling in slaap kan vallen. (Niet logisch, als het medicijn slechts 6 uur werkt, maar goed…). In de bijsluiter van de apotheek stond, dat de medicijnen de eerste drie uur nadat je ze inneemt niets doen. 

Wat een tegenstrijdige informatie!

De eerste twee dagen ging ik niet fietsen, want op de fiets in slaap vallen leek me geen goed idee. Ik merkte niets van plotseling in slaap vallen. De eerste avond nam ik de Levodopa Retard om 22 uur. Omdat het de eerste drie uur niet zou werken. Het werd een slechte nacht.

Vervolgens nam ik het tablet tussen twaalf en één uur ’s nachts in, als ik toch naar het toilet ging. Dit ging beter. Na een paar nachten had ik niet echt veel méér geslapen, maar ik merkte wel dat ik
‘s nachts gemakkelijker naar het toilet liep en dus veel minder stijf was. Ook ‘s ochtends was ik veel minder stijf. Dat was winst!

Experiment met de Langwerkende Levodopa voorlopig geslaagd.

Stijve spieren bij fysio

Zelfs om half acht naar de fysio lopen lukte zonder probleem, ik nam de reguliere medicatie om 7h55. De verpleegkundige had nl geadviseerd om minder te schuiven met de medicatie tijden. 

Kort daarna vond de fysiotherapeut mijn schouder wel erg stijf. Tja… Ik vertelde dat ik de parkinsonmedicatie pas net had ingenomen. Zou het daaraan kunnen liggen? Hij dacht van niet. Ik denk van wel. Mijn rechterbeen gaf me gelijk: ik voelde een lichte tremor.

De volgende afspraak met de fysiotherapeut is om half tien, na een andere vroege afspraak. Kijken hoe het dan gaat. 😊

Daarnaast neem ik me voor, geen erg vroege afspraken meer te maken... 

Een paar dagen later liep ik om 10 over acht buiten, kort na het innemen van de 'Dope' van acht uur. Pas later realiseerde ik me, dat het lopen best goed ging, ondanks mijn te vroege vertrek...

Het leven met Parki blijft nadenken, uitproberen en… aanpassen!